"Det ger så mycket glädje, värme och gemenskap att få prata med likasinnade."
– förälder som deltagit i FDUV:s familjekurs
Familjer vänder sig ofta till oss på FDUV vid olika brytningsskeden i livet som väcker ett behov av extra stöd och information. Det kan gälla tiden strax före och efter ett besked om barnets funktionsnedsättning, när barnet börjar i dagis och skola, men också när det börjar bli dags att flytta hemifrån.
Även att åldras och ha en intellektuell funktionsnedsättning väcker många tankar, frågor och orosmoment både hos personen själv och hens närstående.
FDUV stöder i livets brytningsskeden
Inom FDUV:s familjeverksamhet har vi fokus på hela familjen och erbjuder kamratstöd, kurser, rådgivning och gemenskap till personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga – livet ut. När ett nytt livsskede närmar sig kan det vara värdefullt att dela sina tankar och funderingar med andra familjer i ett liknande livsskede, något som citatet i början vittnar om.
Det kan även vara värdefullt att fråga om råd av någon som kommit en bit längre och är förbi ett visst livsskede. Här vill vi på FDUV stödja familjer att komma vidare i sina egna processer.
Familjestödjarna är medmänniskor med större insyn i hur vardagen med ett barn med särskilda behov kan se ut.
Många familjer har haft nytta av att vända sig till FDUV:s utbildade familjestödjare. En familjestödjare kan lyssna, dela sina erfarenheter och agera bollplank gällande både stort och smått. Familjestödjarna är medmänniskor med större insyn i hur vardagen med ett barn med särskilda behov kan se ut.
Reformer påverkar vardagen
Det kommer också många samtal till FDUV från familjer som berör stödet från samhället. Jag och mina kolleger som jobbar med rådgivning får ta del av familjernas erfarenheter på både gott och ont.
En nyckelfaktor för ett lyckat bemötande är att familjen känner sig både sedd och hörd.
Ofta handlar samtalen om bemötande och samhällets förståelse för just deras specifika familjesituation. En nyckelfaktor för ett lyckat bemötande är att familjen känner sig både sedd och hörd.
Det pågår som bäst stora förändringar som berör familjer inom funktionshinderservicen. Det gäller social- och hälsovårdsreformen, men också den nya funktionshinderservicelagen som enligt planerna ska träda i kraft år 2023.
För en familj som redan befinner sig i en extra belastande och utsatt position medför förändringar naturligtvis en oro för hur det blir med det fortsatta stödet för familjen.
Glöm inte serviceplanen
I det här sammanhanget vill jag särskilt lyfta fram serviceplanens betydelse som ett centralt arbetsverktyg för både familjen och kommande välfärdsområden. Inom ramen för serviceplanen får man en överblick av familjens situation som helhet.
När en familjemedlem har en funktionsnedsättning sätter det hela familjen i en annan position i samhället jämfört med andra familjer.
Serviceplanen ska ringa in de olika behoven av stöd både för personen med intellektuell funktionsnedsättning och de övriga familjemedlemmarna. När en familjemedlem har en funktionsnedsättning sätter det hela familjen i en annan position i samhället jämfört med andra familjer. Det här innebär i praktiken att stödåtgärder behöver uppmärksamma hela familjen och utgå från dess specifika livssituation.
Övergången till välfärdsområdena
Det är de nya välfärdsområdena som i framtiden ansvarar för funktionshinderservicen. Välfärdsområdenas servicepalett har stor betydelse i vardagen för familjer som behöver funktionshinderservice.
Dessa stödåtgärder behöver också finnas tillgängliga under övergångsperioder till nya strukturer och system eftersom vardagen fortsättningsvis ska rulla på för familjerna.
För att vardagen ska löpa smidigt kan familjerna behöva skräddarsytt stöd med kort varsel. Därför är det viktigt att även en plan b är kartlagd.
Dessa stödåtgärder behöver också finnas tillgängliga under övergångsperioder till nya strukturer och system eftersom vardagen fortsättningsvis ska rulla på för familjerna. Samtalen vi får från familjer visar dessvärre att den förvaltningsmässiga övergången till de nya välfärdsområdena kan bli en bromskloss på flera håll som leder till att planer, beslut och service fördröjs.
Familjerna får inte lämnas ensamma
I mitt arbete på FDUV har jag särskilt lagt märkte till den oerhört stora insats som föräldrar och andra närstående gör för att säkerställa att alla parter vet vem som gör vad i vardagen. Det här gäller även för personer som har flyttat hemifrån och där anhöriga fortsättningsvis får eller känner sig tvungna att spela en central roll för att skapa fungerande rutiner.
För att underlätta vardagen för familjerna är det viktigt att de känner att det finns plats för dialog och en tydlig ansvarsfördelning inom stödstrukturerna.
För att underlätta vardagen för familjerna är det viktigt att de känner att det finns plats för dialog och en tydlig ansvarsfördelning inom stödstrukturerna. På så vis behöver ingen familj känna sig ensam med allt.
På FDUV får vi ta del av familjers erfarenheter i en rad olika livsskeden och följa med deras strävanden att skapa en så bra tillvaro som möjligt för hela familjen. Här ser jag att vi alla har en uppgift att hjälpas åt och skapa förutsättningar för en smidig övergång till nästa livsskede, både när det gäller mera formellt stöd från samhället och det informella stöd som en organisation inom tredje sektorn kan erbjuda.
Text: Camilla Forsell, sakkunnig i familjearbete
Läs mera om FDUV:s familjearbete och familjestödjare