Många föräldrar som kring förlossningen fått veta om barnets särdrag minns ofta tillfället som en chock och har upplevt sjukhuspersonalens bemötande slumpmässigt och informationen fragmenterad. ”Det var ingen samordning och det verkade inte finnas någon direkt plan”, skriver en mamma om bemötandet på förlossningssjukhuset och konstaterar: ”Jag fick jättefint spontant stöd av vissa personer i vården, bl.a. från en av barnmorskorna.”
Situationen har inte upplevts lika dramatisk om undersökningarna har varit inplanerade, till exempel teamutredning på en barnneurologisk enhet: ”Det var härligt att för första gången bli bemött så att man blir tagen på allvar”. Över hälften av föräldrarna som oroat sig för sitt barn har erfarenhet av att deras oro har avfärdats av professionella och det finns frustration över remisser som aldrig skrevs eller gått till fel instans.
"Av de professionella krävs slipade antenner; lyhördhet att se var i processen familjen befinner sig."
Vissa föräldrar önskar få smälta resultat bit för bit medan andra menar att frånhållandet av information är det värsta. Av de professionella krävs slipade antenner; lyhördhet att se var i processen familjen befinner sig.
Blandade känslor
Känslan vid tillfället då en diagnos ges och stunderna därefter varierar. En av dem som svarat minns mötet som kallt, katastrofalt eller utan förståelse för föräldrarnas situation. De flesta uttrycker en blandning av lättnad och sorg, oro eller chock. Bland de svåra känslorna som dök upp efter beskedet nämns skam, skuld, bestraffning, besvikelse, uppgivenhet. ”Vi lämnades att falla fritt”, minns en förälder. Vissa har själva en insikt i funktionsnedsättningen, väntar på bekräftelse och därför upplevs tillfället i bästa fall som ett samtal i samförstånd.
Hur föräldrarna har upplevt de professionella de mött under processen varierar storligen. Det har känts bra om den professionella kunnat gratulera till det nya livet, visa medkänsla och inge hopp. Klumpiga uttryck och tidsbrist lämnar däremot bestående spår. Föräldrarna talar om känslan av att lämnas ensamma med grubblerier och skam.
En av föräldrarna sammanfattar på ett tydligt sätt diskrepansen mellan medicinska handlingar och bemötande: ”Vi har alltid fått bra service vad gäller den medicinska aspekten. Vi har dock aldrig fått det mänskliga eller emotionella stödet; en person som kommer ner på vår nivå och förklarar med vanliga ord vad som händer.”
I svaren finns också upplevelser av att inte få samma bemötande och hjälp som om man kunnat finska. På svenska ges ofta knapphändig muntlig och föråldrad skriftlig information.
Omgivningens reaktioner varierar
Vissa föräldrar har upplevt släkt och vänner som en trygghet och ett stöd, men ett flertal föräldrar uttrycker att de utöver den egna sorgen varit tvungna att stötta också omgivningen. ”Många reagerade med tystnad, vilket var jobbigt. En del vågade inte säga grattis. Vänner tog avstånd med åren”. Av de som svarat på enkäten menar 70 procent att de inte fått stöd i att berätta om barnets funktionsnedsättning för omgivningen.
"Endast en bråkdel av föräldrarna upplever sig ha blivit tillfrågade hur de mår."
Genom hela processen uttrycker föräldrarna en saknad av en medvandrare, någon som fångar upp en efter beskedet; som håller i trådarna och hjälper med ansökningar och informerar om förmåner och som ibland ringer och frågar hur man orkar. Endast en bråkdel av föräldrarna upplever sig ha blivit tillfrågade hur de mår.
Det är ett tungt jobb att ha ett barn med en funktionsnedsättning: ”Man måste slåss om allt”, skriver en förälder. Föräldrar vill ha praktisk handledning i vardagen med barnet och hjälp i hemmet såsom avlastning och städhjälp. Så gott som alla föräldrar tar upp stöd av andra i samma situation som en viktig del i processen.
Sammanfattningsvis kan man konstatera att det finns lika många föräldraupplevelser – eller det dubbla – som det finns barn med funktionsnedsättning. Det som alla ändå har gemensamt är en önskan om att känna tillit till den vårdande instansen och behovet av att bli sedd, hörd och trodd.
Tipslista till professionella:
- Gratulera till barnet
- Se människan!
- Visa empati
- Ge tid
- Var klar och tydlig
- Stärk föräldraskapet
- Var inte rädd för tysta stunder
- Lämna inte ensam
- Förmedla förståelse och framtidstro
- Erbjud återbesök och stöd
Läs mer i FDUV:s medlemstidning Gula Pressen 3/2017 som utkommer vecka 36!
Läs mer om projektet Mer än ord – besked om funktionsnedsättning
Foto: Jan-Anders Broo och Pixabay