Temaveckan 2023 har fokus på självbestämmande.
Rätten till självbestämmande tillhör alla, men den förverkligas dåligt för personer med intellektuell funktionsnedsättning.
Finland ratificerade FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning 2016, men vi väntar ännu på en ny modern funktionshinderlag och lag om självbestämmande.
Frågan om självbestämmande handlar också mycket om attityder – omgivningens attityder. Vem kan och ska få bestämma själv? Får vi det stöd vi behöver för att kunna fatta egna beslut?
Rätten till självbestämmande berör såväl stort som smått, allt från var och med vem man bor och vilken service man får till att få välja sina kläder och vad man äter. Det handlar om att få vara sitt livs subjekt, inte objekt.
Temaveckan ordnas årligen den 1–7 december av FDUV, Steg för Steg, Kehitysvammaisten Tukiliitto och Me Itse. Inför temaveckan i år gjorde vi med DuvTeatern en flashmob för självbestämmande där vi framförde den nyskrivna låten My space my rules. Temat behandlas också i Steg för Stegs lokala grupper.
"Jag förstår att jag inte alltid förstår,
men ändå vill jag bestämma själv.
Jag är vuxen."
ur låten My space my rules
För att uppmärksamma rätten till självbestämmande framfördes sången My space my rules som en flashmob på Kompasstorget vid Helsingfors järnvägsstation den 15 oktober 2023. En flashmob är när en grupp människor plötsligt samlas på en offentlig plats och där gör någonting oväntat, som en koreograferad dans eller framför en sång, och sedan skingras direkt efteråt.
Flashmoben var ett samarbete mellan DuvTeatern, Steg för Steg och FDUV. Låttexten är skriven av DuvTeaterns dramaklubb.
Flashmoben och den inspelade videon är ett sätt att synliggöra och diskutera rätten och vikten av att fatta beslut om sitt eget liv och göra egna val – oberoende av funktionsvariation.
Låttext: Sofia Ala-Heikkilä, Emmi Iivari, Victor Lehtinen, Axel Nars, Emil Nordman, Maria Rinta-Rahko
Kompositör, musikproduktion, mix: Emma Raunio
Regi: Mikaela Hasán
Film och klipp: Clutch Productions
Liveaudio: Andreas 'Stanley' Lönnquist
Teckenspråkstolk: Ellen Hoang
Fotograf: Sofia Jernström
Produktion: DuvTeatern 2023
Sångare i flashmoben:
Malena Ahlroos, Sofia Ala-Heikkilä, Ragnar Bengtström, Jonas Bergholm, Nan Björkskog-Lindborg, Krister Ekebom, Roy Eriksson, Hanna Grandell, Sara Haapalahti, Marina Haglund, Yvonne Heins, Sanna Huldén, Emmi Iivari, Niclas Jansson, Karolina Karanen, Ida-Lotta Knuuttila, Victor Lehtinen, Isa Moisio, Axel Nars, Malou Nordling, Emil Nordman, Tanya Palmgren, Emma Raunio, Maria Rinta-Rahko, Martina Roos, Sara Sandén, Maria Selenius, Juha Silvo, Elias Simons, Jon Tallberg
Övriga medverkande (produktion, praktisk assistans):
Annina Blom, Matilda Hemnell, Charlotte Karlsson, Helena Laxén, Helena Lindfors, Frank Lundgren, Lea Rieppo
DuvTeaterns Dramaklubb har gjort låten My Space my rules tillsammans med Emma Raunio (på huk längst till höger). Uppe från vänster: Emil Nordman, Axel Nars, Emmi Iivari och Victor Lehtinen. Framför från vänster: Maria Rinta-Rahko och Sofia Ala-Heikkilä.
Låt mig bestämma själv
Min frisyr, mina strumpor
Vilket lag man hejar på i sm-ligan
Min musik och vem jag hänger med
Om man vill vara med eller inte
Jag vill bestämma själv
Jag vill bestämma
Jag är också här
Det är jag som pratar nu
My space, my rules
Det är jag som pratar nu
Det är min historia
Det är jag som pratar nu
Det är min historia
Nu är det min tur.
Ibland får jag fiilisen
Att jag inte räcker till
Jag får huvudvärk och migrän
Börjar svära i mitt rum
Man gör sina misstag
Och sen rise up to the top
Om man inte är modig
Bestämmer alla andra
Jag kan inte tåla om någon annan
bestämmer om mig och mina saker
Fråga mig först
Det är mina papper och mina pengar
Stopp, ni kan nog tala rakt till mig
Jag är med i samma diskussion
Regn, ljudet av regn
går omkring i sanden, barfota
Jag förstår att jag inte alltid förstår
men ändå vill jag bestämma själv
Jag är vuxen
Jag är också här
Det är jag som pratar nu
My space, my rules
Det är jag som pratar nu
Det är min historia
Det är jag som pratar nu
Det är min historia
Nu är det min tur.
Steg för Stegs styrelse: Maria Wallén, Mats Nordström, Jonas Jansson, Anja Dennstedt, Jonne Tallberg, Andrea Westerlund och Niclas Jansson.
Läs en mer lättläst version här
Vi som har en intellektuell funktionsnedsättning har rätt att bestämma om saker i vårt eget liv, precis som alla andra. Ändå får vi ofta uppleva att det är någon annan som bestämmer hur vi ska leva våra liv och hur vår vardag ska se ut.
Det är inte okej att personal eller anhöriga bestämmer om sådant som vi vill bestämma om och själva kan ta ställning till. När andra bestämmer blir vår vardag svårare.
Vi vill själva bestämma om var och hur vi bor, vad vi äter, vad vi använder våra pengar till, när vi städar, när vi går och lägger oss på kvällen och vem som kommer på besök till oss. Boendets regler får inte gå före vår rätt till självbestämmande.
Många tror att vi på grund av vår funktionsnedsättning inte kan bestämma själv, men det stämmer inte. Bara vi får stöd och information som vi förstår kan vi ta beslut i många viktiga frågor, både stora frågor och små frågor.
Självbestämmandet försvåras av bristen på personal inom boenden och andra tjänster. När det finns för lite personal begränsas våra liv mer än vanligt. Självbestämmande är ändå främst en fråga om attityder.
Våra erfarenhetstalare kan berätta varför självbestämmande är viktigt i hemmet, på jobbet, inom studier, på fritiden, i relationer och inom social- och hälsovården.
Vårt självbestämmande stärks om vi får information, råd och instruktioner på ett tydligt och begripligt språk. Vi kan också behöva bilder som stöd.
Vi måste bemötas så att vi verkligen blir hörda. Det finns många sätt att ta reda på våra åsikter och önskemål, även när vi inte kan kommunicera på samma sätt som andra.
Steg för Steg rf och Me itse ry
För att påverka attityder och normalisera det onormala har Steg för Steg erfarenhetstalare. De har alla en intellektuell funktionsnedsättning och kan bokas för att berätta om sitt liv och svara på frågor. Syftet är att skingra fördomar och öka förståelsen för olikheter.
Läs mer om Steg för Stegs erfarenhetstalare