Min dotter började sova vid åtta månader. Allt före det är som i en dimma. Om jag lade ner henne började hon skrika. Hon blev som fastklistrad vid min höft. Hon blev min siamesiska tvilling. Allt flöt ihop. Till slut var det ingen skillnad på dag och natt.
Alla ljud var för starka för henne. Trappstegen som knarrade kunde vi inte stiga på. Men hon var fysiskt snabb. Vid sju månader började hon stå, vid åtta kröp hon och vid elva gick hon. Framstegen blandar bort det. Man ser det som är okej och inte allt annat.
Inga ord, bara skrik
Vid ett och ett halvt år började hon prata och det lugnade mig. Några ord. Men så slutade hon. Och sen var hon tyst tills hon var fyra. Jag påtalade att hon reagerade på allt med trots och skrik. Vid rådgivningen sa de: ”Vi väntar och ser.”
Vi måste vara tre vuxna för att gå till butiken. För att hålla reda på att hon inte sprang iväg, för att klara utbrotten och för att snabbt samla ihop varor. Utbrotten handlade inte om trots. Det var som om hon ville uttrycka någonting, men vi förstod henne inte. Så hon blev arg, sprang iväg, vart som helst, och stannade inte. Så jag slutade ta henne med.
Jag frågade: ”Ska det vara så här?” Och de sa: ”Alla barn är olika. Hon har ju ingen diagnos.”
Jag är dålig på att klaga. Beklagar man sig inte så märks man inte. Min bror har haft lite liknande problem. Och jag har en flink mamma. Vi blev allihop blinda för hur det var, men någonstans visste vi att allt inte var som det skulle vara.
När hon var tre började hon på dagis. Där fick hon jättemånga utbrott. Hon ville inte åka dit. Hon skrek och kastade sig på golvet. Hon förstod ju inte vad de sa. Och så försvann jag – hennes siamesiska tvilling.
Till slut fick hon vara inne med en egen tant då de andra gick ut. Jag frågade: ”Ska det vara så här?” Och de sa: ”Alla barn är olika. Hon har ju ingen diagnos.”
Skulle jag ha varit utbränd och skrikit, så kanske de snabbare hade gjort någonting.
Orden blir synliga
Det var först när rehabiliteringshandledaren från sjukhuset kom in i bilden som ridån gick upp. Äntligen var det någon som berättade att det här inte är normalt. Så här har inte andra det. Då gick hon redan i första klass.
Hon fick en diagnos: specifik språkstörning av medelsvår grad. Och hon fick en talterapeut. Äntligen förstod någon henne.
Vid fyra reagerade de vid rådgivningen. Hon fick en diagnos: specifik språkstörning av medelsvår grad. Och hon fick en talterapeut. Äntligen förstod någon henne. Hon nappade direkt på det. Händerna pratade och inte bara munnen med tomma ord.
Tidigare levde hon i en värld där ljud tröttade ut henne, nu fick hon äntligen hjälp med att bena ut hur man pratar, hur man förstår och hur man följer regler. Orden blev synliga med hjälp av stödtecken. Hon klarade inte av att leka med andra barn. Hur kan du leka utan att kunna kommunicera?
På något vis öppnade sig världen för henne. Det var jätteskönt. En ny värld för mig också. När bilderna och orden kom in i vardagen minskade utbrotten. Vi övade oss att beskriva känslor.
Genom att öva på att uttrycka känslor och genom bildstöd kan barn med språkstörning få hjälp.
Tre känslor hade vi: arg, ledsen och glad. När hon skrek skulle hon välja varför. Hon kunde sedan visa att hon var arg och jag föreslog att kanske hon var arg för att hon inte fick fara till något ställe. Hon bekräftade att det var därför. Då kunde jag visa tecken att vi skulle hem och äta och hon kunde förstå det.
Då klarade vi situationen utan att jag måste bära ut henne skrikande och sparkande.
Vi har ett dagsschema på kylskåpet som beskriver hur dagen ska fungera. När vi reser har vi bildstöd så att vi kan bocka av hur långt vi kommit. Det här är ett flygplan. Och sen stiger vi in i tåget. Och så äter vi mat. Och så lägger vi ett x över när vi är färdiga. Blir någonting annorlunda blir hon virrig och ur balans.
Nu har det gått tre år sedan vi började med bildstöd och stödtecken. I dag uppfattar hon vad man säger, bara man är tydlig och har ögonkontakt. Pratar man över axeln medan man gör någonting annat förstår hon det inte.
Nya utmaningar
Det barn vi får hem är inte samma barn som de har i skolan. Hon kämpar så hårt för att vara normal och sätter så mycket energi på att uppföra sig rätt, på att följa kompisarna och göra läraren nöjd.
När skoldagen är slut och hon sätter sig i bilen sjunker hon ihop. Hon har klarat dagen.
Ibland ligger hon bara på golvet. Hon orkar inte ens hålla huvudet uppe, hon orkar inte sitta. När vi äter går det inte att nå henne. Hon orkar inte alltid slutföra måltiderna. Batteriet är tomt.
Utbrotten handlade inte om trots. Det var som om hon ville uttrycka någonting, men vi förstod henne inte.
Hon är jättebra på att låtsas hänga med och är expert på att kopiera och att läsa av vad vuxna vill höra. Det är inte så konstigt att hon lurar lärare och läkare, för hon lurar mig också.
Ett glatt barn som gör sitt bästa och låtsas förstå faller lätt mellan stolarna. Hon har inte fått en assistent, för skolan och kommunen anser inte att hon har stora svårigheter. Jag har fört frågan till förvaltningsdomstolen, men fått avslag.
Jag provar en ny taktik nu; jag skriver ett brev inför varje möte för att inte behöva räkna upp allt som är fel då hon sitter bredvid. För att inte förstöra det lilla självförtroende hon har.
Jag vet inte vartåt det bär. Det är som att ständigt vara på resa utan karta. Ibland styr vi rätt, ibland hamnar vi i diket.
Text: Henrika Mercadante
Foto: iStock
Artikeln ingår i vår tidning Gemenskap & påverkan 3/2019 med temat kommunikation.
