Gå till innehållet
FDUV - startsida
FDUV - startsida
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
    • Kalender
    • Aktuellt
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
    • Första tiden efter besked om IF
    • Funktionshinderservice
    • Samhällets stöd till familjer
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
SvenskaSuomeksiEnglishLättlästTalande webb
  • Om FDUV
    • Detta är FDUV
      • FDUV:s stadgar
      • FDUV:s strategi 2024-2026
      • Tidslinje över FDUV:s historia
      • Bok om DUV-rörelsens uppkomst och utveckling
    • Kalender
    • Aktuellt
      • Blogg
    • Medlemsföreningar
    • Projekt
    • Beställ våra nyhetsbrev
    • Stöd oss
    • Sigfrid Törnqvist-priset
  • Stöd till er
    • Så här stöder vi familjer
    • Familjestödjare
    • Rådgivning
    • Kurser & evenemang
      • Familjekurser
      • Vuxenlivskurser
    • Stöd på vägen mot vuxenliv
    • DUV-föreningar
    • Ekonomiskt stöd
    • Materialbank
  • Sommarläger
    • FDUV:s läger
    • Läger sommaren 2025
    • Så här ansöker du om lägerplats
    • Vanliga frågor och svar
    • Lägerplatser
    • Ekonomiskt understöd
    • Jobba på läger
  • Läs & lär
    • Lättläst (LL-Center)
    • Stöd för inlärning (Lärum)
    • Lärum-förlaget
    • Specialbiblioteket
    • FDUV:s tidning GP
  • Påverkan
    • Vårt påverkansarbete
      • Intressepolitisk arbetsgrupp
    • Politiskt program
    • Utlåtanden
    • Lagstiftning
    • Funktionshinderlagen
    • Rocka sockorna
    • Temaveckan för personer med IF
    • Kommunal- och välfärdsområdesval
  • Infobank
    • Intellektuell funktionsnedsättning
      • Begrepp
      • Bemötande av personer med IF
      • Fosterdiagnostik
    • Första tiden efter besked om IF
      • Hur ge besked om IF - tips till professionella
    • Funktionshinderservice
      • Socialskyddsguiden
      • Handbok om service för unga
      • Pussel för ett gott liv
    • Samhällets stöd till familjer
      • Kombinera arbete med vår och omsorg av barn
    • Personlig assistans
    • Skola och utbildning
    • Boende
    • Arbets- och dagverksamhet
    • Arbete med lön
    • Självbestämmande och delaktighet
    • Intressebevakning
      • Intressebevakning samt arv och testamente
    • Fritid och hjälpmedel
    • Kropp och hälsa
    • Annorlunda syskonskap
    • Materialbank
  • Kontakt
    • Personal
    • Faktureringsuppgifter
    • Förtroendevalda
    • Bli medlem
    • Engagera dig
    • Jobba hos oss
    • För media
      • Pressmeddelanden & ställningstaganden

 

Bli medlem

Beställ nyhetsbrev

FDUV

Helsingfors
Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
Finland
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi

Vasa
Storalånggatan 60
65100 Vasa
Finland
+358 (0)6 319 56 52

Tillbaka
Porträtt på Monica Björkell.

Ett gott liv – vad betyder det?

169529526021.09.2023 kl. 14:21
Kolumn av Monica Björkell i FDUV:s tidning Gemenskap och påverkan GP 3/2023 med temat hälsa.

”Huvudsaken är att barnet är friskt och mår bra” hör man ibland.

De flesta barn i Finland föds friska, dock inte alla. Min son Mika var inte frisk vid födseln och jag var rädd för att han aldrig skulle bli det – om ens överleva – och få ett gott liv. Förutom att han hade en funktionsnedsättning hade han även flera långtidssjukdomar.

Livet med honom har tvingat mig till nytt tänk. Det har breddat min uppfattning och syn på begreppen hälsa och ett gott liv.

Vad innebär hälsa och ett gott liv?

WHO definierar hälsa som ”ett tillstånd av fullständigt fysiskt, mentalt och socialt välbefinnande och inte enbart frånvaro av sjukdom”. Det är ett mångfacetterat begrepp. Om hälsa är att må bra och ohälsa är att lida psykiskt, fysiskt eller socialt, kan du då må bra fast du är sjuk? Kan du må dåligt även om du är frisk?

Filosofen och professorn Lennart Nordenfelt definierade 1991 hälsa så här: ”Personen har full hälsa, om personen har förmågan att förverkliga sina vitala mål givet normala eller acceptabla omständigheter, såväl ekonomiskt, som kulturellt och socialt”. Vad som är normalt avgörs statistiskt i relation till en referensgrupp. Man kan ibland undra hur normal eller frisk referensgruppen är ...

Med andra ord kan man ha en intellektuell funktionsnedsättning och känna välbefinnande eller så kan man vara ”normalstörd” men inte känna välbefinnande.

Nordenfelt säger vidare: ”Ohälsa handlar om hur personen uppfattar sin sjukdom och hur den begränsar hennes förmåga att nå sina mål.” Med hjälp och assistans kan så gott som vem som helst nå välbefinnande. Alla behöver hjälp ibland. Ingen klarar sig helt ensam i den här världen.

Med andra ord kan man ha en intellektuell funktionsnedsättning och känna välbefinnande eller så kan man vara ”normalstörd” men inte känna välbefinnande. Allt är relativt. Det är inte hur du har det utan hur du tar det.

Sorgen över mitt barns funktionsnedsättning har avtagit med tiden. Den blossar dock upp när barn i hans ålder tar stora kliv i sin utveckling och frigörelse.

Min son Mika hade som yngre stup i kvarten infektioner av olika slag, oftast i luftvägarna. Vår familj levde i ständig beredskap och kroniskt stresstillstånd. Mitt katastroftänkande triggades och jag led ofta av panikattacker. Jag insåg och kände hur sårbart livet är. Jag hade helt tappat tron på ett gott liv och livets bärkraft.

Sorgen över mitt barns funktionsnedsättning har avtagit med tiden. Den blossar dock upp när barn i hans ålder tar stora kliv i sin utveckling och frigörelse.

I juli när Mika deltog i skriftskola, arrangerad av omsorgspräst Claus Terlinden, gick jag igenom sorg av det här slaget och då – som så många andra gånger – tänkte jag på sinnesrobönen: ”Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden.”

Har min son ett gott liv? Ibland (läs: för det mesta) tvekar jag och gråter över min känsla av otillräcklighet. Lyckligtvis är min son bra på att ge feedback. Jag gläds oerhört mycket då han säger: ”Mamma, jag super happy!”  

Min ödmjukhet och tacksamhet har vuxit och även förmågan att uppskatta nuet och dess kraft. När någon frågar mig: ”Hur mår ni och er son nuförtiden?” tittar jag på kalendern och klockan och svarar: ”Just nu, i dag klockan x mår vi bra.”

Text: Monica Björkell, anhörig och freelance-redaktör
Foto: Privat

Kolumnen ingår i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 3/2023 med temat hälsa.

Henrik Byggmästar: Det tog tid för mig att acceptera den nya situationen. Det får ta tid men acceptans behövs för att komma vidare.

När man själv befinner sig i ett kaos behövs stöd av andra

Det får ta tid men acceptans behövs för att komma vidare, skriver Henrik Byggmästar i vår blogg om erfarenheten att få ett barn med Downs syndrom. I dag är han en av FDUV:s frivilliga familjestödjare.
FDUV-logo.

Organisationer om nya nedskärningar: Funktionshinderservicen får inte försämras ytterligare

Vi organisationer som representerar personer med intellektuell funktionsnedsättning eller autism är djupt oroliga över vad som håller på att hända med funktionshinderservicen.
skärmdump över insändaren.

Vem vill jobba för bättre funktionshinderservice?

Insändare publicerade i Vasabladet, Österbottens tidning, Åbo Underrättelser och Hufvudstadsbladet.
Såga inte av gräven vi sitter på - nvestera i civilsamhället i stället.

Finlandssvenska förbund: Investera mer i civilsamhället

Civilsamhället gör Finland säkrare, tryggare och stärker demokratin. Drastiska nedskärningar i statsbidrag till organisationer har redan genomförts och inför år 2026 planeras ytterligare omfattande nedskärningar som på olika sätt direkt drabbar civilsamhället, den fria bildningen och kultursektorn.
Ett par som sitter i länsstolar.

Tacksamt vara med i DUV – ”när man ses bara strålar de”

Föreningsprofilen. I vår tidning Gemenskap och påverkan GP lyfter vi fram personer som är engagerade inom våra medlemsföreningar. Äkta paret Ralf och Anki Snellman i Pedersöre är båda med i DUV i Jakobstadsnejden, Ralf som ordförande och Anki som kassör.
Personer framför ett byksträck med teckningar och färgglada sockor.

Dikter inspirerade av Rocka sockorna

Se också vår gemensamma video!
Jonas Jansson och Roger Eriksson tittar tillsammans i en lunta med papper.

Från vänskap till handledarskap

Roger Eriksson hittade en livslång vänskap som också gjorde honom till handledare. Jonas Jansson har blivit som en del av familjen, berättar han. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Digital dealktighet - livet på nätet blir enklare och säkrare med DigJag står det på en skärm, man föreläser, kvinna står vid dator..

En digital värld där alla är välkomna

Att titta på filmer via olika streamingtjänster, slöscrolla på sociala medier eller logga in i nätbanken är för många en självklar del av vardagen. Men den digitala världen som den ser ut i dag är inte tillgänglig för alla. En av de grupper som riskerar att hamna i ett digitalt utanförskap är personer med funktionsnedsättning. Det vill DigiJag, med eldsjälarna Michael och Kerstin i spetsen, ändra på. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Att få chansen, det är det viktiga!

Tänk om …

Kolumn av Åsa Broo i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan GP 1/2025 med temat delaktighet.
Fyllda bokhyllor.

Nya lättlästa böcker i vårt bibliotekt

Vi har många nya lättlästa böcker i FDUV:s specialbibliotek i Helsingfors, och även facklitteratur på allmänspråk. Välkommen på besök under vardagar mellan klockan 10–14.
Kvinna framför ett tåg med ett blått kort i handen.

”Självklart ska hon vara med” – funktionshinderkortet främjar delaktighet

Maria Neuman i Vasa är en av de 36 000 finländare som i dag har EU:s funktionshinderkort, men många fler kunde ha nytta av det. Tack vare kortet kan personer med funktionsnedsättning lättare resa och delta i aktiviteter i samhället på lika villkor. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Dialogcafé - en annorlunda valtillställning.

Dialogcaféer för att öka politikernas försteålse för funkisfrågor

Inför vårens val har vi också utarbetat valteser.
FDUV-logotyp.

Urvattna inte funktionshinderservicen

Ställningstagande där vi uttrycker vår oro för funktionshinderservicen i Österbottens välfärdsområde tillsammans med vår regionala påverkansgrupp, Tukiliitto och dess lokala föreningar.
Två personer sitter vid ett bord och räcker upp handen.

Mitt val – för att alla väljare ska få vara delaktiga i demokratin

En majoritet av personer med intellektuell funktionsnedsättning röstar inte. Målet med studiecirkeln Mitt val är att minska demokratiglappet genom att göra politik tillgängligt för fler. Artikeln ingår i GP 1/2025.
Pärmen på den lättlästa broschyren om kommunalvalet och välfärdsområdesvalet.

Lättläst om välfärdsområdesvalet och kommunalvalet

Beställ en lättläst broschyr senast 10.3 eller ladda ner den.
FDUV:s logotyp

FDUV:s STEA-bidrag sänks i år mindre än befarat

Trots den goda nyheten kan vi inte bortse från att social- och hälsovårdsorganisationerna står inför stora nedskärningar.

Det svenska och funkisperspektiv saknas – FDUV kritisk till utredning om STEA-finansiering

FDUV har gett ett utlåtande om utredningsperson Mika Pyykkös rapport om den statliga finansieringen till social- och hälsovårdsorganisationer.
Alexandra Frisk: Högläsning utvecklar empati, fantasi, självkänsla, koncentrationsförmåga, ordförråd och språk samt bidrar till ökad kunskap och skapar samhörighet.

Högläsning för alla – så gör du högläsningsstunden tillgänglig och meningsfull

Läs med barnen, inte för dem, skriver Alexandra Frisk på Lärum. Inför högläsningsdagen ger hon i vår blogg tips på vad som är bra att tänka på för en lyckad högläsningsstund. Råden kan även tillämpas då man läser högt för vuxna.
Bildkollage med Jakob på läger tillsammans med olika deltagare och olika aktiviteter.

Därför är lägerjobbet det bästa sommarjobbet

Jakob Stenvall har jobbat på många FDUV-läger. I vår blogg berättar han om sina erfarenheter och varför han tycker det är det bästa tänkbara sommarjobbet.
Pärmen på broschyren och illustrationer på åldrandem som finns med i broschyren.

När du blir äldre – en ny lättläst broschyr om åldrandet

Ladda ner eller beställ broschyren gratis.
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Bli medlem   Nyhetsbrev Familjestöd  Rådgivning 

FDUV-logotyp.

Helsingfors

Nordenskiöldsgatan 18A
00250 Helsingfors
FINLAND
+358 (0)9 434 23 60
fduv@fduv.fi
 

Vasa

Storalånggatan 60
65100 Vasa
FINLAND
+358 (0)6 319 56 52
fduv@fduv.fi

 

KONTAKT

 

DUVNÄT

 

Om webbplatsen