I dag, nästan 60 år senare, har vårsolen äntligen börjat värma våra smått frusna själar. Vi sitter inne i Brita Othmans och makens varma, ombonade vardagsrum med bilder från tiden då Ia, som de kallar henne, var en liten bebis.
Brita födde sin första dotter en vårdag i början av mars på Åbolands sjukhus. Livet med en nyfödd är för det mesta kantat av guld och glitter, om man bortser från de vanliga kroppsliga och känslomässiga utmaningarna i att vara nybliven förälder. För vissa kan det där obegripligt vackra ändå vara broderat med en strimma sorg.
Första tiden
Vi tittar på de vackra svartvita bilderna som Brita har plockat fram.
Jag blir alltid lika tagen av gamla bilder. Ögonblick förevigade i bilder, och varje bild innehåller så många berättelser. En nybliven mamma med sitt första barn. En flicka med tjockt mörkt hår och ett leende på läpparna.
Brita beskriver den första tiden som omskakande.
–Det var vårt första barn. Jag är utbildad sjuksköterska och jobbade då på barnkliniken, så jag hade hållit i många spädbarn.
–Jag förstod att något inte stämde. Ia såg lite annorlunda ut och så hade hon diafragmabråck som gjorde att hon spydde mycket.
Läkaren som skrev ut dem från sjukhuset sade: ”Händer det något så kommer ni in.” De orden gjorde inte hemfärden till Pargas lättare. Vad var det som skulle hända? Första året var jobbigt, rädslan tilltog i och med att dottern spydde ofta och inte växte så bra.
Svår tid
Tidigare var det vanligt att man gömde handikappade barn eller gav bort dem.
Brita påpekar att ingen sa att de skulle ge Marina till Kårkulla, som hon vet att en del mammor som fick barn samtidigt uppmanades att göra. Marina fick vara med och utvecklades någorlunda som alla andra barn. Hon var pigg och glad och fysiskt duktig.
–Fast visst jämförde man henne med andra barn och det var ju svårt förstås. Inte fanns det heller några stödgrupper eller föräldrarådgivare, minns Brita.
Brita och jag är överens om att man som nybliven förälder skulle ha behövt någon som säger att man nog överlever och vänjer sig med allt det nya man står inför. Någon som vet vad det innebär att vara förälder till ett annorlunda barn.
–Det är inget en vanlig förälder kan förstå, säger Brita. Det är många frågor och funderingar det första året som man får ta sig igenom.
Diagnos
Först misstänkte läkarna att Marina hade Downs syndrom men det visade sig att så inte var fallet. Det var först när hon var 4 år som föräldrarna själva tog kontakt med en professor i Uleåborg för att utreda orsaken till varför dottern var så liten till växten. Diagnosen de fick var inte så känd, utan bara ett fåtal personer i landet hade den då.
Själva diagnosen har Brita aldrig lyft fram.
–Det viktiga är ju inte diagnosen utan personen!
Det enda rådet professorn gav var att de skulle få flera barn eftersom det skulle hjälpa Marina att utvecklas.
Barndom och skolgång
Marina fick börja på dagis tillsammans med en av sina småsystrar, trots att det var ovanligt att handikappade gjorde det. Då bodde familjen i Vasa med sina tre döttrar.
Då Marina lekte på gården med sina systrar stod Brita vid fönstret och övervägde om hon skulle ingripa, då systrarna surnade till över Marina som inte ville som de, så som alla syskon gör ibland. Hon valde att låta dem klara sig själva, för att Marina inte skulle bli ännu mera annorlunda.
Marina har alltid varit en social person som tyckt om människor. Under skolgången gick hon i en klass med anpassad undervisning men i den vanliga skolan, så att säga.
–Hon åkte dit själv med buss och det var socialt bra för henne att gå i skola, säger Brita.
Lärarna hävdade att hon inte blev mobbad, men det svåra var att hon hade alla ämnen, och läxorna skulle läsas på kvällen. Det var till ingen nytta. Marina borde ha fått träna andra färdigheter.
Som 16-åring började hon vid Kristliga folkhögskolan i Nykarleby. Där fick hon det hon behövde och hon trivdes. Hon har också alltid varit aktiv och haft olika fritidsintressen, och även följt med sina föräldrar på resor.
Flytta hemifrån
Marina bodde hemma under tiden i Nykarleby men flyttade senare hemifrån. Hon har bott på olika typer av boenden i Vasa under åren, och visst var det svårt den första tiden. Både mamma och Marina grät stundvis. Men att våga släppa taget om sitt vuxna barn är a och o om man vill att han eller hon ska kunna bli självständig och få ett eget liv, tror Brita.
Det som Marina skulle ha behövt innan hon flyttade hemifrån var en kurs i boendeträning. Hon klarar mycket själv och personalen finns tillhands vid behov, men en utomstående med klara direktiv om städning och hälsosam mat skulle vara bra för många i hennes situation, tror Brita.
Nu bor Marina i en egen lägenhet, i anslutning till gruppboende och korttidsvård. Dagarna tillbringar hon på Kårkullas arbetscentral där hon bland annat syr och broderar tavlor.
Mammarollen
Brita har varit en mycket aktiv och engagerad person, hon har varit ordförande för DUV i Vasanejden i 15 år och har suttit med i fullmäktige och skolnämnden i 12 år. Det är genom att engagera sig politiskt som man kan ändra på saker och ting.
–Det är där man kan göra sin röst hörd. Och folk lyssnar faktiskt på en.
Nu har 56 år gått och på något sätt överlever man. Tiden stannar och den värld som man känt går kanske i bitar. Framför ens fötter öppnar sig kanske ett djupt svart hål och ett steg i fel riktning kan få en att tappa fotfästet och falla. Men det är kärleken tills ens barn som får en att hålla balansen, att överleva det man måste, att resa sig om man snubblat. Det är kärleken som bär en.
–Livet har inte varit en dans på rosor. Man har ju fått sina törnar. Men man lär sig så mycket också och tar inte något för givet.
–Vilken människa skulle jag vara utan henne, frågar sig Brita.