I vår blogg skriver vår personal tankar och reflektioner kring sitt arbete eller aktuellt inom funktionsrättsområdet. Vi kan också anlita gästbloggare. Om du vill skriva kan du vara i kontakt med förbundets informatör.
När coronakrisen var ett faktum och vi på FDUV blev tvungna att ställa in kurser och träffar för familjer räckte det inte länge förrän vårt familjeteam körde igång med nätträffar för anhöriga till barn med funktionsnedsättning.
Alla kan motionerna och den vägen träna upp sin styrka. Men de som har en funktionsnedsättning och ett stort stödbehov behöver extra hjälp för att röra på sig. För Anja Niskanen-Leskinen är det en hjärtesak att inkludera motion i Robin Pinomaas vardag.
Många flickor och kvinnor med autism får ingen diagnos eller får den väldigt sent och blir därmed utan det stöd de behöver. Förr trodde man till och med att flickor med en normal begåvning inte kan ha autism. Paula Tilli är ett levande exempel på att det inte stämmer. Hon exemplifierar också konsekvenserna av att inte få rätt stöd, och vilken enorm skillnad det kan göra att slutligen få en diagnos.
Att få familjepusslet att gå ihop är en utmaning för många, även i familjer där det inte finns barn med särskilda behov. Fyrabarnsfamiljen Mats och Sofia Elenius har hjälp av både far- och morföräldrar, men främst av mormor som bor sex kilometer från familjens hem i Purmo.
Det finns många farhågor gällande robotik, men fördelarna är fler. Inom omsorgen kommer robotar att bli betydligt vanligare och det kan minska på ensamheten bland äldre och personer med funktionsnedsättning. Det anser i varje fall Cristina Andersson.
Mark Levengood har läst in lättlästa muminböcker. Fredrika Nyqvist fick en pratstund med Sveriges mest kända finlandssvensk, för många ”muminspråket” personifierad.
Att ha ett barn med funktionsnedsättning kan få dig att känna dig ensam, att känna ett visst utanförskap. Men du kan också hitta ett sammanhang och en gemenskap som ger dig kraft.
Upp till 400 000 finländare uppger att de känner sig ensamma, många av dem har en funktionsnedsättning. Roland Grankulla talar öppet om sin ensamhet, om sin längtan efter en riktig vän och en livskamrat.
Det här är en ärlig berättelse av en mamma. En berättelse om hennes kärlek till sin dotter och hennes kamp för att få vardagen att fungera. Meningarna består av citat ur en lång intervju. Av respekt för familjen saknas namnen och bilderna i artikeln är endast symboliska.
Hotellsemester med barn, både med och utan specialbehov, hur går det ihop? Åsa Broo deltog med sin familj på FDUV:s och Semesterförbundets familjevecka och blev positivt överraskad. Läs hennes tankar efter semestern. Hon rekommenderar fler att ta chansen.
Ida Westerlund kan inte tala, men är en hejare på att göra sig förstådd. Som hjälp använder hon gester, miner, ljud och en pekplatta. Hon har nyligen blivit utbildad erfarenhetstalare för Steg för Steg – den fösta som använder alternativ- eller kompletterande kommunikation, AKK.
Det kunde kallas ett paradigmskifte, ett nytt sätt att tänka inom vården och omsorgen. Det anses inte längre självklart att personer med intellektuell funktionsnedsättning åldras snabbare, eller har kortare livslängd. De har rätt till samma undersökningar, förebyggande insatser och behandlingar som alla andra.
Personer med intellektuell funktionsnedsättning lever allt längre. Det är i sig en bra sak, men beredskapen att stöda dem är i regel låg. Därför behövs det eldsjälar som Kia Mundebo.
Vem ska ta hand om våra barn med funktionsnedsättning när vi inte längre finns? Hur blir det när både de anhöriga och barnen blir gamla? Många vill skjuta bort frågorna, men Gunnel Grönlund har en plan för sonen Mikael.
När personer med intellektuell funktionsnedsättning ska flytta behöver alla inblandade förberedas och det kan vara en lång process. Kalle Sundelin har deltagit i FDUV:s flyttningsförberedelse och bor nu i ett eget hem.
Fosterdiagnostiken ställer oss inför svåra etiska frågor. Henrika Mercadante har träffat genetiska vägledaren Charlotta Ingvoldstad Malmgren som var inbjuden till Finland för att tala på FDUV:s etikseminarium Rätt till (ett gott) liv. Artikeln ingår i GP 4/2018.
De flesta som får veta att barnet de väntar har Downs syndrom väljer att avbryta graviditeten. Men Maija och Mark Niemi valde annorlunda. I dag är de föräldrar till Mio, 4,5 år och My, 1,5 år. Artikeln ingår i GP 4/2018.
Som anhörig till någon med funktionsnedsättning är det inte ovanligt att känna att man inte räcker till. Även känslor av skam och skuld kan förekomma. Självmedkänsla är något som kan hjälpa oss handskas med dessa känslor och klara av vardagens utmaningar.
Att få ett barn med funktionsnedsättning anstränger ofta hela familjen och ställer den i en särskild position jämfört med andra familjer. Behovet av stöd är enormt och det behovet vill FDUV möta med projektet Familjen i centrum. Artikeln ingår i GP 3/2018.
Att kunna röra sig på internet är både viktigt och roligt i dagens samhälle, men innebär också en del risker. Lärums Carina Frondén ger tips på vad det är bra att tänka på om ens barn med intellektuell funktionsnedsättning vill vara på sociala medier. Artikeln ingår i GP 3/2018.
Katja Nygård i Karleby har jobbat på dagis i 22 år och stortrivs. Hon har Downs syndrom och vill inte byta ut jobbet mot att arbeta på dagcentral. Artikeln ingår i GP 3/2018.
I Karleby får personer med intellektuell funktionsnedsättning personlig assistans för fritid, även om de bor på Kårkullas boenden. Inom Mellersta Österbottens social- och hälsovårdssamkommun Soite har man aktivt lyft fram att detta är en laglig rätt personerna har. Det har gett fritidsverksamheten ett lyft, anser personalen på Soldalens serviceenhet. Artikeln ingår i GP 2/2018.
FDUV:s läger är ett viktigt avbrott i vardagen för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Förbundet har startat en medelinsamling får att kunna sänka deltagaravgifterna. Det ska vara möjligt att delta oberoende av socioekonomisk bakgrund. Artikeln ingår i GP 2/2018.
Vad händer när läkaren säger: ”Ditt barn har kanske en utvecklingsstörning”? Hur snabbt kan du ta det till dig och när behöver du stöd? För Minna Almark, vars dotter har Kleefstras syndrom, misslyckades tajmingen av stöd. Artikeln ingår i GP 2/2018.
Att det i någon bemärkelse var sämre förr, rättfärdigar inte missförhållanden mot personer med intellektuell funktionsnedsättning i vår samtid. Därför behöver vi kritiskt granska den historia vi berättar om funktionshinderpolitik, och reflektera över vår egen maktutövning, säger forskaren Niklas Altermark.
Alla anställda vid Kårkulla ska få fortbildning i så kallad personcentrerad planering, PCP. Med hjälp av metoden ska personalen stärka de funktionsnedsattas rätt till självbestämmande, delaktighet och valfrihet.
Temat sexualitet och intellektuell funktionsnedsättning är svårt eftersom det överskrider de gränser vi vanligen satt upp för intimitet och integritet. Det betyder ändå inte att vi ska låta bli att prata om det.
Med anledning av diskussionen om FDUV:s namn och begrepp publicerar vi redan nu verksamhetsledare Lisbeth Hemgårds ledare, som ingår i nästa nummer av vår tidning Gula Pressen.
Den kenyanska funktionshinderorganisationen KAIH och FDUV har samarbetat i 11 år. I april reste Steg för Stegs erfarenhetstalare Erik Weyand, föräldern och socialarbetaren Marianne Ly och FDUV:s koordinator Elina Sagne-Ollikainen till Nairobi för att träffa KAIH:s föräldragrupper och erfarenhetstalare.
Hur är det att ta emot det första beskedet om funktionsnedsättning hos ett barn? Nästan 80 föräldrar har besvarat frågor om första beskedet i vår enkät inom projektet Mer än ord.
Att vara närståendevårdare åt ett barn med funktionsnedsättning kan vara oerhört tungt. Christina Mannfolk i Korsnäs tycker att det enda rätta vore att de som drar det här lasset fick en rimlig vårdarlön.
Om en person med utvecklingsstörning har allvarliga problem med sin psykiska hälsa, har hen lika rätt till specialiserad psykiatrisk vård som alla andra. I praktiken fungerar det inte alltid så smidigt.
Mia vill inte gå i duschen. Om hon skulle få bestämma själv skulle hon aldrig gå i duschen. Det tror personalen på gruppboendet. Det tror de anhöriga. Får hon som har en utvecklingsstörning besluta om sitt duschande själv?
Susanna Berghäll flyttade till en egen lägenhet för ett halvt år sedan. Allt gick väldigt fort efter att Susanna och hennes mamma Alice började på FDUV:s kurs, men båda är nöjda och glada över livsförändringen.
Flera års arbete för att få ett gemensamt europeiskt funktionshinderkort har tagit ett steg framåt. I våras inleddes arbetet för att utreda hur kortet kunde förverkligas i Finland.
I Zanzibar har ratificeringen av FN:s funktionshinderkonvention lett till resultat: de flesta barn med utvecklingsstörning får gå i vanlig skola. FDUV:s verksamhetsledare Lisbeth Hemgård besökte Zanzibar i februari för att planera ett nytt utvecklingssamarbetsprojekt.
Jobbskuggningsdagen, Job Shadow Day, ordnas i år onsdagen den 27 april. Dagen är till för att människor med specialbehov ska få pröva på sitt drömjobb.
Språket utvecklas bättre hos barn ju tidigare man börjar läsa för dem. Högläsning har också kopplats till ökad hjärnaktivitet hos barn. Högläsning är minst lika nyttigt för vuxna som inte själv kan läsa.
Anki Ullner kommer snart att synas i teve.
Hon är med i ”Dom kallar oss handikappade”, en teveserie om funktionsnedsättningar som börjar i YLE 5 söndagen den 27 september.
Fredrik Lettijeff bor sedan februari i år i en hyreslägenhet i centrum av Grankulla. Han har en lindrig funktionsnedsättning och får dagligt stöd av Kårkullas handledare, men sköter det mesta själv.
Annika Holmberg är mamma till 16-åriga Elin som har flera funktionsnedsättningar. Annika vill bli familjestödjare för att kunna ge andra sådan hjälp som hon själv hade behövt när Elin var yngre.
På Kårkullas enhet Treklangen i Helsingfors har man högläsning på programmet flera gånger i veckan. Michael Bergroth är en av dem som gillar att lyssna. Det är roligt och avkopplande, säger han.
Siv Gustafsson har varit rullstolsburen hela sitt liv. Hon har också bott på ganska många ställen. Hon är nöjd med sitt nuvarande hem, men vet också att det inte är riktigt som det ska.
En ny diskrimineringslag trädde i kraft i början av året. Vi frågade juridiska ombudet Ulrika Krook vad som anses vara diskriminering, vem som övervakar att lagen följs och vad man kan göra om man blir diskriminerad.