Närståendevården har under många år väckt frågor bland våra anhöriga. Varför beviljas en del familjer stöd för närståendevård medan andra blir utan? Varför är det så svårt att hitta någon som kan avlasta familjen?
I den offentliga debatten blir det ofta diskussion om det värdefulla arbetet anhöriga till äldre utför. Det är ett viktigt arbete som bör lyftas fram. Samtidigt finns det en grupp anhöriga som sällan lyfts fram, nämligen de anhöriga som tar hand om sina funktionshindrade barn, ungdomar och vuxna.
Viktigt stöd för barnfamiljer
Många barn med svåra funktionsnedsättningar behöver så mycket stöd och vård att det är svårt att kombinera med ett lönearbete, åtminstone heltidsarbete. När en familj får ett barn med funktionsnedsättning förutsätts det att familjen ska vårda barnet och dessutom kunna koordinera all den hjälp barnet behöver, anhålla om olika typer av terapier, stödformer och få vardagen i familjen att fungera.
Varje kommun kan erbjuda ett ekonomiskt stöd för närståendevårdaren och ledigheter enligt behov. En kritik som framförts är att närståendevården inte utgått från de behov familjen har utan varit bunden till vilka resurser kommunen haft. Närståendevården är en anslagsbunden tjänst och kan av den orsaken avslås av kommunen. Eftersom det fungerat rätt olika i kommunerna, har man velat se över lagstiftningen.
Ny lag för att förbättra stödet
Lagen ändrades den 1 juli 2016 och ett av syftena var att närståendevården borde utvecklas till ” att förbättra de faktiska möjligheterna för personer som vårdar en anhörig att ta ut sina ledigheter samt att antalet undersökningar av närståendevårdares välmående och hälsa utökas”.
Vårdarvodet är sedan 1.1.2017 minst 392 euro per månad och för tyngre vård minst 784,01 euro per månad. Dessa är minimigränser och kommunen kan betala större arvoden än vad lagen förutsätter. I praktiken varierar arvodet ofta mellan ca 400 euro och 1600 euro i månaden. Därtill har alla närståendevårdare som skrivit avtal med kommunen rätt till minst två lediga dagar per månad.
Till FDUV:s kännedom har kommit att den nya lagstiftningen ändå lett till något helt annat än vad som avsågs. Både Helsingfors och Esbo har kommit ut med nya kriterier kring närståendevården. I de nya kriterierna kan man utläsa att det blir allt svårare att få närståendevård och flera familjer som tidigare varit berättigade till stöd har nu nekats. Behoven har ändå inte ändrats.
I många familjer med funktionshindrade barn har närståendevården varit oerhört viktig för att överhuvudtaget klara av vardagen. Att få ett barn med utvecklingsstörning kan betyda att den ena föräldern, oftast mamman, måste stanna hemma; vårt samhälle är ännu inte uppbyggt så att föräldrar som har barn med stora stödbehov kan arbeta heltid. I den bästa av världar borde ju stödet ordnas så att båda föräldrarna skulle kunna förvärvsarbeta. Vi har ännu lång väg att gå för att komma dit. Familjer med utvecklingsstörda barn utsetts ofta för mycket mera stress än andra familjer.
Hur tänker man nu i kommunerna? Man minskar ett stöd till familjen som möjliggör ett humant sätt att sköta de närmaste. Varför vill man försvåra familjens vardag och ta bort det stöd som borde vara helt naturligt för familjer med funktionshindrade barn?
Intressant i sammanhanget är att den nuvarande regeringen lyft upp närståendevården som ett spetsprojekt med en önskan om att närståendevården inom alla områden ska utvecklas.
Vill vi bryta ner ett system som nu kostar samhället förhållandevis lite, med risk för att det på sikt utvecklas till något väldigt dyrt i termer av mänskligt lidande och dyrare stödformer?
