Simo Vehmas, professor i specialpedagogik vid Stockholms universitet, har i sin forskning följt med vuxna personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar, eller flerfunktionsnedsättningar som det också kallas. Det handlar om personer med mycket begränsad kognitiv och verbal kapacitet.
De har ofta nedsatt hörsel och syn och eventuellt även andra nedsatta funktioner, samt medicinska diagnoser som epilepsi. De han följde med kommunicerade enbart genom ansiktsuttryck, beröringar och ljud. För att göra sig förstådda, behövde de konstant bli tolkade av människor i sin närhet.
Den är förmodligen den mest marginaliserade gruppen både i forskning och i samhället.
Simo Vehmas har även studerat filosofi och verkat som professor i funktionshinderforskning vid Helsingfors universitet. Hans intresse för målgruppen väcktes ur filosofiska frågor om vad en människa är och vad som utgör ett gott liv.
Inom den västerländska filosofin har man betonat människans kognitiva förmåga och enligt de definitionerna är personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar inte människor. Dessutom saknades det forskning kring den här målgruppen. Även inom funktionshinderforskningen är det här en förbisedd grupp.
– Den är förmodligen den mest marginaliserade gruppen både i forskning och i samhället, den har också minst möjlighet att dra nytta av socialpolitiska förändringar, säger Simo Vehmas.
Han riktar också en känga mot funktionshinderrörelsen som ofta talar om personer med funktionsnedsättning som en grupp som kunde leva som alla andra om de bara fick en chans. Men personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar har mycket begränsad kapacitet till detta.
– Jag ville förstå hurdana liv de lever.
Isolerade opersonliga liv
Hurdana liv mötte Simo Vehmas i sin forskning? Resultatet är nedslående.
– Deras vardagsliv handlar helt och hållet om att anpassa sig till institutionens funktioner och rutiner. De lever socialt isolerade liv med få verkliga möjligheter till social interaktion.
De behöver stöd för kommunikation och interaktion, och på grund av personalbrist finns det få möjligheter till detta. Livet kretsar kring servicesystemet: livet i hemmet och på dagcenter. De rör sig ytterst sällan i offentliga miljöer och umgås bara med personal och anhöriga. Deras självbestämmande är så gått som obefintligt. Man kan säga att de lever smala, opersonliga liv. Deras liv är förutbestämda av deras funktionsnedsättningar och hur institutionerna bemöter deras existens, inte av deras personligheter.
Systemet uppmuntrar inte personalen att se styrkor.
– De är utsatta för en förvaringsmentalitet. Servicen handlar främst om att se till att de är mätta och rena, det är allt. Deras förmågor, intressen och personligheter beaktas inte, summerar Simo Vehmas.
Lyssna in och tolka
När han säger att servicesystemet inte är bra på att se individens styrkor och att det erbjuder få möjligheter att uppleva nya saker, menar han inte att alla vårdare gör ett dåligt jobb.
– I allmänhet är det inte vårdarnas fel, utan systemet är byggt på det sättet. Systemet uppmuntrar inte personalen att se styrkor.
En och samma aktivitet – en gest eller en min – kan tolkas som ingenting, eller som något meningsfullt.
Systemet fokuserar ofta på det medicinska. I officiella dokument och journaler finns diagnoser och medicinska uppgifter, men information om vem personen är saknas. Denna tysta kunskap besitter personalen ändå ofta. Men har personalen tid? Och vad händer då personalen byts ut? För att lyssna in personen och tolka hens gester och miner behövs tid, engagemang och tålamod. För att det ska bli bra måste personalen dessutom vilja engagera sig i andras sätt att uppleva världen och ha ett positivt sätt att tolka människor.
– En och samma aktivitet – en gest eller en min – kan tolkas som ingenting, eller som något meningsfullt, säger Simo Vehmas och efterlyser en välvillig tolkning.
Han konstaterar att vår uppfattning om människor och våra tolkningar av deras beteende tenderar påverka hur vi behandlar dem. Ser vi personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar som statiska mottagare av vård eller som föränderliga subjekt med styrkor, drömmar och förhoppningar? Ger vi dem möjlighet till nya upplevelser och impulser? Försöker vi klura ut vem de är? Allt detta spelar roll.
– Till syvende och sist handlar det om hur vi ser på dessa människor, att det faktiskt handlar om riktiga människor, säger Simo Vehmas och konstaterar att vård inte är tillräckligt. Alla borde få blomstra som individer.
Text: Matilda Hemnell
Foto: Alexandra Björkholm
Artikeln har tidigare publicerats i FDUV:s tidning Gemenskap & påverkan 1/2020 med temat strykra.
