60168.jpg

Belastade familjer behöver samhällets stöd

29.09.2017 kl. 09:44
Familjer med barn med funktionsnedsättning är oerhört utsatta och många familjer har svårt att orka, skriver vår verksamhetsledare Lisbeth Hemgård i en insändare.


Vardagen förändras grundligt för familjer som får ett barn med intellektuell eller annan funktionsnedsättning.

Samtidigt som familjen måste anpassa sig till en ny situation ska den hitta rätt i djungeln bland stödformer och byråkrati. För att få stöd och hjälp förutsätts det ofta att familjen själv tar reda på och kräver vad de har rätt till. Många barn måste genomgå undersökningar och gå i terapier vilket innebär att familjen ska anhålla om olika stöd och vara i kontakt med flertalet myndigheter. Vardagen kan bli verkligt stressig.

Den krävande vardagen leder ofta till att ena föräldern inte kan återgå till arbetslivet som planerat, utan måste stanna hemma en längre tid. I många familjer med barn med stora stödbehov är ena föräldern – i praktiken oftast mamman – tvungen att arbeta deltid eller stå helt utanför arbetslivet. Samhällets stöd har inte utvecklats så att det är möjligt för båda föräldrarna att arbeta och samtidigt sköta barnet och alla ärenden kring barnets vård. Det har många konsekvenser, inte minst ekonomiska.
 

"Avsikten med den förnyade lagstiftningen var att göra det lättare för familjerna och stödja deras vardag, men i praktiken har det blivit svårare för familjerna att få rätt stöd."


Under de senaste åren har man förnyat lagstiftningen som berör familjerna.  Både socialvårdslagen och lagen om stöd för närståendevård har förnyats. Avsikten var att göra det lättare för familjerna och stödja deras vardag, men i praktiken har det blivit svårare för familjerna att få rätt stöd.

Kriterierna för att få stöd är uppbyggda kring detaljer och beaktar inte den helhetssituation familjen lever i. Myndigheternas resurser för att kartlägga behoven är begränsade. Samtidigt som de handikappolitiskaprogrammen och också lagstiftningen poängterar att personerna som berörs ska höras och stödet ska skräddarsys, ser praktiken helt annorlunda ut. Familjerna får kämpa för att få det stöd de enligt lagen är berättigade till.

Flera kommuner har på sistone sett över kriterierna för närståendevård vilket resulterat i att många familjer får mindre stöd än tidigare. Familjernas redan tuffa situation försvåras och många upplever att de snart inte orkar med den belastning de utsetts för.

Det är också upprörande att anhöriga som arbetar som närståendevårdare för sina barn inte är berättigade till pension. På FDUV har vi sett hur ekonomiskt utsatta särskilt mammor som skött sitt barn i många år hemma är. Därför är det av största vikt att samhället bygger upp ett fungerande stöd så att hela familjens vardag kan fungera på ett bra sätt.

Alla vackra tal om att stödja familjen med till exempel regeringens spetsprojekt LAPE känns som ett hån mot dessa familjer. Hur länge ska de orka utan relevant stöd?

Lisbeth Hemgård
verksamhetsledare
FDUV

Insändaren har publicerats bl.a. i Vasabladet 28.9, Syd-Österbotten 28.9,  Österbottens Tidning 27.9 och Ålandstidningen 27.9.

Bild: Skrämdump från Vasabladets webbplats

Lisbeth Hemgård
61884_t.jpg

Ansök till FDUV:s sommarläger senast 28.2!

Längtar du redan efter sommaren? Nu kan du ansöka om plats på våra sommarläger.Läs mera »
Matilda Hemnell
61889_t.jpg

Bidra med en liten gest i presidentvalet

Stöd det inhemska funktionshinder- och hälsoarbetet. Donera till En liten gest-bössinsamlingen på röstningsplatserna i presidentvalet.Läs mera »
Matilda Hemnell
61888_t.jpg

Bli koordinator för projektet Familjen i centrum – ansök senast 31.1!

Vill du jobba för personer med funktionsnedsättning och deras familjer? Vi anställer två koordinatorer, en till Österbotten och en till södra Finland.Läs mera »
Matilda Hemnell
61885_t.jpg

Bli vår medarbetare på LL-Center – ansök senast 31.1!

Vill du jobba för att alla ska ha rätt till läsning? Vi anställer en medarbetare till LL-Center för ett år.Läs mera »
Matilda Hemnell
61881_t.jpg

Blogg: Bråka mindre? Visa tiden bättre!

För dem som har svårt att uppfatta tid finns det många hjälpmedel, skriver Fredrika Nyqvist, pedagogisk utvecklare vid Lärum. Läs mera »
Fredrika Nyqvist
61635_t.jpg

Lagen om valfrihet riskerar försämra servicen

FDUV säger ja till ökad valfrihet för personer med intellektuell funktionsnedsättning, men befarar att regeringens utkast till lag om valfrihet ökar marginaliseringen och äventyrar de svenska tjänsterna.Läs mera »
Lisbeth Hemgård
61340_t.jpg

Alla har rätt till kärlek och sexualitet

Temat sexualitet och intellektuell funktionsnedsättning är svårt eftersom det överskrider de gränser vi vanligen satt upp för intimitet och integritet. Det betyder ändå inte att vi ska låta bli att prata om det.Läs mera »
Matilda Hemnell
61284_t.jpg

Temaveckan för personer med utvecklingsstörning lyfter fram rätten till ett eget hem

– Boendet för oss med utvecklingsstörning ska planeras på samma sätt som alla andras, säger Steg för Stegs ordförande Jonne Tallberg i ett pressmeddelande inför temaveckan.Läs mera »
Matilda Hemnell
61131_t.jpg

Marita Mäenpää går i pension – slår ett slag för kamratstöd

Efter 30 år på förbundet avgår Marita Mäenpää med pension vid årsskiftet.Läs mera »
Matilda Hemnell
61341_t.jpg

FDUV:s Annette Tallberg invald i Handikappforums styrelse

Handikappforum valde ny styrelse och ordförande på sitt höstmöte den 28 november.Läs mera »
Matilda Hemnell